Je suis née avec un "Spina Bifida  ouvert", soit une malformation au dos : un disque de la colonne était ouvert et la moelle épinière s’écoulait... (Un peu comme la main de l'espoir... présentée par le site ChezMaya.com. d’internet).

Ma malformation était très sérieuse parce haute au niveau de la colonne et que les dangers de paralysies et de décès augmentent! Je n'avais que 20 heures de vie lors de ma première opération ... Mais, je m'en suis sortie avec, en gros, la jambe gauche de paralysée.

Pour faire une histoire plus courte, il semble que  j'ai subi plus ou moins 13 opérations à ce jour... dont 3 au niveau du dos, les autres à la vessie et aux jambes, etc.

En août 2000, j'avais depuis un certain temps, des douleurs de plus en plus fortes dans les jambes et des engourdissements jusque dans la tête. À cause des engourdissements, j'échappais souvent des objets.

D'un médecin, on me référait à un autre spécialiste, tout ce qu'on me promettait, était la chaise roulante ... NON-MERCI ...

Mais, je n'ai pas baissé les bras et j'ai finalement rencontré un neurochirurgien positif comme moi.  Or, toujours en août 2000, il m’a fait hospitaliser pendant 11 jours afin de passer une batterie de tests : J’ai été 3 heures en résonance magnétique (l’examen fût fait en deux parties, car je n'en pouvais plus).  Pour ce test, il faut demeurer entièrement immobile … Ai-je besoin de spécifier qu’ayant déjà mal au dos et aux jambes avec des engourdissements de la tête au pieds, c'était une torture. À chaque fois, je sortais de là en braillant comme un bébé et incapable de m'arrêter pendant au moins une heure malgré les calmants administrés la deuxième fois.

C’est de cette façon que le neurochirurgien a découvert qu'en plus de mon "Spina Bifida" j'avais sept autres malformations au niveau du dos, conséquences du "Spina Bifida", mais l'inverse n'est pas vrai: Cette maladie n'engendre pas automatiquement ces malformations dont deux considérées très graves, l'une d'elle même rarissime: Le "Kiari 1" : Les amygdales du cervelet sont coincées jusqu'à la troisième vertèbre de la colonne.

J'ai dû prendre la plus grande décision de ma vie : Soit, le risque qu'au moindre choc je pouvais paralyser entièrement, selon le médecin, ou subir cette opération dangereuse et jamais faite au Canada semble-t-il. Évidemment j'ai choisi la deuxième...

Le 22 janvier 2001,  j'ai été opérée pour le Kyari 1.  Ils ont dû ouvrir les trois premières vertèbres (les premières vertèbres sont plus dangereuses que les autres quant aux séquelles possibles) ainsi que le cerveau évidemment.

Pendant l’opération et après celle-ci, je suis demeurée 24 heures dans un semi coma. Ma famille avait été avisée. Mais je suis là et sans autre paralysie ... En vie surtout!

J'ai été hospitalisée pendant six semaines. Selon mes souvenirs, suite à cette opération, j'ai souffert plus que durant toute ma vie pendant plusieurs semaines. J'aurais dû être hospitalisée plus que ces six semaines, mais on m’a laissée partir parce que j'ai chialé pour rentrer chez-moi: Je ne pouvais plus supporter l’ambiance lourde ... Même si on a pris grand soin de moi pendant tout ce temps.

Après quatre ou cinq semaines, je pouvais à peine me tenir sur mes jambes. À deux reprises, lors de mon séjour,  ma moelle épinière s'est écoulée accidentellement en me cognant la tête … : J’avoue avoir eu la frousse, mais je ne lâche pas facilement.

Je suis donc rentrée à la maison où j'ai eu l'aide et le support de mon fiancé. D'ailleurs mon médecin, lors d’une visite en externe, m’a dit : "Vous, m’dame Daigle, vous savez ce que vous voulez et savez être convaincante, je ne serai jamais inquiet sur ça pour vous".

Aujourd’hui, les risques de paralysie suite à un choc sont éliminés, mais mes douleurs aux jambes, et aux bras en plus maintenant, ainsi que mes engourdissements sont toujours présents.

D’aussi loin que je me souvienne, les médecins ne comprennent pas que je réussisse tout d’abord à marcher... Je n’ai besoin que l’aide d’orthèse tibiale (au genou) ... Pratique d'avoir une tête de pioche parfois!

Lors de mon séjour à l’hôpital et quelques fois dans le passé, des médecins me  surnommait : "La Miraculée".

Le neurochirurgien a déjà commencé à me parler d'une autre opération possible en raison de l’excroissance d'un os à la base de ma colonne qui appuie sur ma moelle, et provoque ainsi de l'eau... À sept ans, les médecins ont voulu extraire cette excroissance, mais en vain, car disaient-ils, elle était plus dur que du marbre. Or, à ce moment-là, ils ont appris à mes parents que je ne grandirais probablement plus jamais. Mais, heureusement pour moi, ils se sont trompés ...

À cette époque, la résonance magnétique n'existait pas, donc ils ne parlaient pas de formation d’eau à la moelle, seulement du fait que cette malformation m’empêcherait de grandir. Je mesure près de 5’2’’, malgré une opération au genou droit à l’adolescence pour ralentir sa croissance et ainsi permettre à ma jambe gauche, plus courte, de prendre de l’avance.

Une grande partie de ma vie, j’ai été active sur le marché du travail, mais depuis environ deux ans, j’ai été déclarée invalide : Pendant longtemps, ce fût difficile à accepter pour moi, puis j’ai finalement accepté et décidé de consacrer mon temps à ce que j’aime faire le plus : De l’artisanat, mais surtout écrire des poèmes, etc.

J'ai dit à mon médecin que je ne voulais plus entendre parler d’opération avant l'an prochain parce que j’avais d’autres projets pour cette année :

 Le 25 août 2001, mon fiancé et moi allons nous marier.

  "C'est O.K." qu'il a dit et il s’est contenté de me dire que je devais éventuellement passer une résonance magnétique pour voir où j'en suis. Alors j'irai bien sûr parce que ça m’intéresse de savoir… (rire) Surtout si ça peut m’éviter une autre opération qui, je l’avoue, ne fait pas partie de mon « planning » de vie!

Claire-Andrée Daigle

Juin 2001

Revisé en Août 2001

Copyright (Chez Ti-Coeur) ©2000-2004